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Duri a morire

Come il parlamento e la società italiana sta affrontando la delicata questione del testamento biologico, da Eluana Englaro a Dj Fabo, una storia che ripercorre gli ultimi anni sul caso Eutanasia

Le mie giornate sono intrise di sofferenza e disperazione non trovando più il senso della mia vita ora. Fermamente deciso trovo più dignitoso e coerente, per la persona che sono, terminare questa mia agonia“. 

Sono parole forti, dure. Sono l’eco della disperazione e della voglia fino alla fine di scegliere il proprio destino. La vicenda di Dj Fabo è stata passata al microscopio da qualsiasi piattaforma social o mass media Italiano. Programmi televisivi, post di fuoco su Facebook, interviste su interviste. Insomma, la sua triste storia è ben nota come furono quelle di Piergiorgio Welbi, Eluana Englaro ed altri.

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Però, prima di entrare nel vivo della discussione bisogna fare chiarezza su alcuni termini perché è facile cadere in errore o confondere questi concetti. Esistono due tipi di eutanasia: quella attiva e quella passiva. Per eutanasia attiva si intende quella pratica in cui terzi provocano il decesso tramite la somministrazione di farmaci su richiesta del paziente, mentre quella passiva è l’interruzione di cure che tengono in vita il malato terminale. L’eutanasia è una cosa totalmente differente dal suicidio assistito, almeno sul piano giuridico. Nel suicidio assistito una persona chiede assistenza nel momento in cui decide di porre fine alla sua esistenza, compiendo interamente questa scelta senza essere condizionato da terzi. Il medico si limita a prescrivere la dose di farmaco letale, quindi la cooperazione con il medico è indiretta e l’autonomia del paziente è molto più forte.

Uno dei primi a porre l’attenzione sul tema dell’autodeterminazione del malato fu Piergiorgio Welby, malato di distrofia muscolare. Furono vani i sui tentativi di appello di interrompere i trattamenti, fino a dicembre 2009 quando il medico Mario Riccio pose fine al suo calvario.

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Il caso di Eluana Englaro nel 2007 spaccò l’opinione pubblica a metà. Vittima di incidente stradale nel 1992, rimase in coma vegetativo per 17 lunghissimi anni. Nel 2008 il padre ottenne il permesso dalla Corte d’Appello civile di Milano di sospendere l’alimentazione e l’idratazione forzata.

Nel 2016 Walter Piluddu, ex presidente della provincia di Cagliari, dopo svariati appelli alle maggiori autorità come Alfano, Renzi, Meloni e Grillo per chiedere una norma sui trattamenti nei fine vita, morì dopo che il tribunale di Cagliari impose alla struttura presso la quale era ricoverato di rispettare la volontà del paziente. Per ultimo, dj Fabo. La sua fortissima volontà ad esprimere la propria libertà fanno di lui un esempio di perseveranza che non lascia indifferenti.

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Perché in Italia questo tema fa scalpore ma di fatto non muove le istituzioni? L’influenza della Chiesa Cattolica è un fattore rilevante ma fino a un certo punto. Il problema di fondo che non smuove questo dibattito è l’ignoranza e la disinformazione che riguarda questi temi. Se fermassimo delle persone per strada, quante di loro saprebbero darci una definizione di eutanasia? Saprebbero la differenza tra eutanasia passiva e attiva? E la differenza di quest’ultima con il suicidio assistito? Saprebbero spiegarci in cosa consiste il testamento biologico e come funziona? Come è facile intuire, è difficile avere un’opinione se questi temi non si conoscono o se vengono trattati sommariamente facendo emergere solo un problema etico e morale.

Ultimamente si parla tantissimo e in tutte le salse del famigerato testamento biologico, conosciuto anche come “dichiarazioni anticipate di trattamento”. Sono una serie di direttive che sanciscono una libera espressione di volontà su terapie o trattamenti che dovranno o non dovranno essere somministrati in esito a malattie o lesioni traumatiche cerebrali irreversibili o invalidanti, malattie che costringano a trattamenti permanenti con macchine e sistemi artificiali che inibiscono anche non totalmente la vita di relazione di un individuo. Detto questo, è importante sottolineare che non si parla solo di come porre fine alla propria vita. Non è obbligatorio ne scontato che una persona decida di non sottoporsi a nessun trattamento anzi, può chiedere di essere attaccata a tutte le macchine del mondo e prendere tutti i farmaci che desidera, se questa è la sua volontà.

I dibattiti su questi temi in Italia si aprono e si chiudono ciclicamente a seconda di casi particolari che non lasciano indifferente l’opinione pubblica, anche se questi scossoni in realtà non portano a nessun cambiamento significativo della legislazione. Dopo la morte di Eluana Englaro, venne approvato un disegno di legge con un prototipo del testamento biologico che – tuttavia – limitava moltissimo la libertà di scelta del paziente. Il 3 marzo 2016 in parlamento è stato avviato il dibattito sulle “Norme in materia di eutanasia”, prima volta nella storia del parlamento Italiano. Ma non c’è stato un seguito.

eluana_englaro copia

Al momento ci sono ben sei proposte di legge depositate in parlamento. Il disegno di legge, intitolato “Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari”, prevede in sintesi che “nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge e che ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, qualsiasi accertamento diagnostico, trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso.” Quindi si possono, meglio, si potrebbero compilare delle disposizioni anticipate di trattamento, con autentiche di notai, medici e pubblici ufficiali che si possono modificare o revocare in qualsiasi momento. Questa legge però non prevede il suicidio assistito, ma un lento avvicinarsi alla morte sospendendo idratazione e alimentazione. Anche questo testo trova molti ostacoli perché alcuni sui aspetti vengono equiparati a una forma di eutanasia.

Esiste un modo per esprimere la propria volontà? Ora come ora in Italia non è sempre possibile perché non vi è ancora una legge specifica sul testamento biologico. Quindi la formalizzazione della volontà del paziente rischia di non essere considerata sempre valida legalmente, né eticamente. In attesa di una tale legge è intanto in atto, in molte città, la raccolta della dichiarazione anticipata di trattamento dei cittadini residenti nel territorio interessato. Tali iniziative non eludono e non anticipano le leggi, ma sono necessarie affinché non si debbano “ricostruire” le volontà del paziente.

Lo scorso 21 aprile alla fiera “tempo di libri”, Beppino Englaro ha tenuto un incontro di circa un’ora dove ha discusso e commentato la proposta di legge sul biotestamento oltre che a presentare la sua pubblicazione “vivere e morire con dignità”. Una lettura quasi obbligata per chi si interessa di questa tematica perché esplora gli aspetti giuridici, sentimentali ed anche religiosi partendo sempre dal presupposto che:

L’attenzione, il rispetto e la cura per la persona malata e sofferente sono leggi supreme, da attuare sempre con sensibilità premurosa, con competenza e capacità scientifiche, e appunto insieme, con motivata, profonda umanità […] Quando la malattia colpisce, la persona vive la constatazione della sua debolezza e fragilità, e chiede di essere accompagnata con rispetto, premura e cura”

È da queste parole che si dovrebbe trarre spunto, sulle quali bisogna riflettere profondamente. La morte e la malattia aprono gli occhi sulla propria esistenza e sul suo scopo, sono argomenti tabù che chiunque vuole affrontare il più tardi possibile, o mai. Indipendentemente dalla scelta personale di una persona, che sia vivere grazie a qualsiasi mezzo disponibile o abbandonare la vita nel modo più dignitoso possibile, l’importante è avere la possibilità di scegliere. La nostra voce si deve sentire anche quando non l’avremo più, si deve avere la libertà di decidere anche nel momento più estremo,  nell’ultimo attimo di vita o di lucidità. Lasciare la scelta a terzi vuol dire affidare la nostra vita a degli sconosciuti. Non conoscono la nostra storia, la nostra filosofia di vita, morale ed esperienze. Passiamo una vita intera a battere i piedi per i nostri diritti e liberà personale e la nostra autodeterminazione, perché lasciare che tutto questo scorra via di fronte alla morte o alla malattia? Perché non deve esserci alcunché che testimoni la nostra volontà? Perché si deve lasciar prendere le decisioni ad altri quando lo possiamo fare noi?

Walk around a Piazza Montecitorio per l'eutanasia con Mina WelbyE allo stesso modo è importante saper capire il dolore della persona che si ha di fronte, comprendere i suoi limiti e le sue paure senza ombra di giudizio.

La strada per arrivare a una legge chiara è ancora lunga e tortuosa. Una normativa non sarà disponibile molto probabilmente per i prossimi anni. Le acque però se pur lentamente stanno iniziando a muoversi e  qualcuno inizia a far sentire la propria voce. Fare un discorso morale su questi temi è impossibile, ci sono troppe variabili personali in gioco. La propria esperienza, la religione, l’etica o semplicemente  la paura della morte influenzano il nostro giudizio. Non esiste una risposta giusta o sbagliata, dovrebbe esistere la possibilità di scegliere, e la nostra scelta deve essere tutelata, rispettata fino al nostro ultimo respiro.

 

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